他的聲音，有些不同

那天，近距離接觸這個群體時，志愿者何方方才猛然想起，其實自己在生活中早已接觸過他們。

兩年前，何方方帶著放學的女兒，去了學校附近的一家抄手店。母女倆是慕名而來。據說，這家抄手店開了很多年，風味很是獨特。走進這家門臉頗為局促的小店，恰是接近下午1點，用餐高峰期已過，店堂里只余一兩個食客，老板娘在廚房里忙著洗碗刷盆。看見兩個新客進門，老板娘扭頭朝外面扯著嗓子大喊：“回來啦！干活兒啦！”老板娘的吆喝剛落下，矮個頭卻壯實的中年男子像一陣風，快步跨進店堂。他就是這家小店的老板。

“兩個二兩抄手——一碗擱糊辣殼，一碗擱渣海椒。”老板娘利落地說。

“曉得了。”老板的聲音很沉悶。

但見他手腳麻利、動作熟練，這邊往沸騰的鍋里投入抄手，那邊就迅速地打佐料——將近20種調料，他眼都不眨就蜻蜓點水般依次擱到碗里。時不時，夫妻倆也在對話。這個看上去約莫50歲上下的男人的聲音，何方方聽著，總覺得有些異于常人——他的聲音，沙啞而短促，帶著明顯的氣流聲。

“莫不是這個老板嗓子有什么問題？”何方方想。

不多時，老板就用一個塑料托盤，把兩碗抄手給端了上來。這時，何方方注意到，這個男人的脖子上圍著一條黑色絲巾——是的，她記得，那條絲巾就那么突兀地系著，與重慶的初夏甚為不搭，更像是為了刻意遮擋什么。看何方方母女吃得帶勁兒，老板便笑著向她們介紹自己“獨家配料”的特色。在何方方聽來，男人一字一句咬著，說話很累，但他自己似乎并不覺得，反而越發滔滔不絕……

兩年后，她才知道，這位喜歡跟食客說話的抄手店老板，大概率是一位全喉切除的喉癌患者。他發聲的部位，不是嗓子，而是食管。她聽到的聲音，來自他的食管振動。他那條系在脖子上的黑色絲巾，本是為了遮擋脖頸前方深達2公分左右的氣管造瘺口。

喉，位于頸前部，約第3—6頸椎水平，上接咽部，下連氣管，由軟骨、肌肉、韌帶、黏膜等構成，形成可調節的管狀結構。其中，甲狀軟骨最大，形成喉結；環狀軟骨，支撐喉部結構。葉片狀的會厭軟骨，吞咽時覆蓋喉口。呼吸調節和發音，是喉最大的兩個功能。

呼吸自不必說，“咽喉要道”的意義，古往今來人人皆知。關于發音，呼出氣流使聲帶振動，產生基音；環甲肌與甲杓肌改變聲帶長度與張力（如緊張時音調升高）。最終，喉與咽、口腔、鼻腔共同形成語音的共鳴腔。

聲音是語言的基礎載體。人類通過聲帶振動和口腔動作發展出復雜的語言系統，促進了知識的傳遞、協作和社會結構的形成。聲音本身蘊含頗多情感和意義。聲音的語調、節奏、音量能傳達情緒——憤怒的高亢，溫柔的低吟，開心的應答……這些，甚至能超越任何作家筆下精準生動的文字。就比如，一句“沒事兒了”，可能因為語氣的不同表達，衍生出完全不同的含義——或是寬慰，或是冷漠，或是失望。人們口中的方言、口音成為地域或群體身份的象征。就像粵語，不僅是溝通工具，更是嶺南文化的核心符號。

聲音如此重要，可有的人卻不幸失去了它。失去聲音的，除了常見的聾啞人，還有因為罹患喉癌在喉全切手術中失去聲帶的病人。

調查顯示，喉癌這種常見的頭頸部惡性腫瘤，男性發病率顯著高于女性（男女比例約4:1），這或許與吸煙、飲酒等習慣差異相關。50歲以上人群風險顯著增加，尤其是60—70歲年齡段。

醫學研究認為，以下人群具有罹患喉癌的較大風險：

——長期吸煙者。吸煙史超過20年、每日吸煙量＞20支的人群風險極高。

——酗酒者。長期大量飲酒（如每日酒精攝入＞40克）者風險升高，與吸煙協同作用時致癌性倍增。

——職業暴露人群。長期接觸石棉、木屑、鎳、芥子氣、工業粉塵或有機溶劑（如油漆、化工行業從業者）。

——HPV感染者。高危型HPV（如HPV16/18）感染，不僅是女性子宮頸癌的“始作俑者”，亦可能與喉癌相關。

——胃食管反流病（GERD）患者。長期胃酸反流刺激喉部黏膜，增加慢性炎癥及癌變風險。

——營養缺乏者。飲食中長期缺乏維生素A、C、E或抗氧化物質的人群。

——家族中有喉癌或其他頭頸部腫瘤病史者。

在全國各大三甲醫院的耳鼻喉科或頭頸部腫瘤科，就診的病人常常是中老年男性。陪在他們身邊的，是滿臉焦灼的妻子兒女。角落里站立的患者家屬，拿著手機，盡量壓低聲音，一邊向親友求助，一邊懊惱地抱怨：“早知道這樣，我就不該給他留那么多私房錢，讓他買煙抽、買酒喝，天天往自己身上捅刀子。”知情的病人，聽到醫生提到“切除手術”，第一反應就是：“以后我還能說話嗎？”

據統計，喉癌發病率約占全身腫瘤的1%—5%，全喉切除術是晚期喉癌的主要治療手段，約占喉癌手術患者的三分之一。

患癌的喉部是否全切，取決于病情的分期，與癌變位置、癌變深度（是否侵犯喉外組織或突破甲狀軟骨）以及轉移情況密切相關。當患者出現喉癌Ⅲ—Ⅳ期、聲門上型喉癌、環杓關節固定、頸淋巴結轉移、遠處轉移等情況，常常需要進行全喉切除。數十年來，喉癌的術式不斷創新，越發朝著注重患者生存質量的方向發展，部分喉或半喉切除是醫生們主推的術式，但還是有很多晚期患者為了生存被迫接受全喉切除。術后，除了在咽喉部位留下一個永久的造瘺口用于呼吸，更喪失了聲帶等發聲器官。如果沒有輔助發聲的方法，這些患者的生活將歸于永久的沉寂。

失 聲

那些遭遇全喉切除、失去嗓音的病人，被相關報道稱為“無喉者”。 根據現有資料，中國“無喉者”（因喉癌等疾病接受全喉切除術的患者）的數量近年來呈現穩定增長趨勢，據重慶大學附屬腫瘤醫院、湖北省腫瘤醫院等多家醫院和媒體報道，全國每年新增無喉者約3000人。

老項絕對想不到，自己有一天會徹底失去嗓音。

老項和妻子在繁忙的鬧市經營著一個水果店，他熱情耿直善于和人打交道，靠著這個門臉不大的水果店，他和妻子不僅帶大了兩個孩子，還讓生活過得有滋有味。變故發生在他60歲那年。那是2015年，山城的暑氣才剛剛萌動，也說不上多么燥熱，老項的嗓子突然嘶啞了，他想著或許是感冒了，或許是平日里話說多了嗓子受累，歇幾天就好了。老項身體不錯，喝酒抽煙從不落下——煙一天得4包。用他的話說，抽煙為了提神解乏。可這次的嗓音嘶啞頗有些奇怪，一連數月也沒有好轉。他沒有當回事，細心的妻子卻憂心忡忡，她把這種異常告訴了遠在北京工作的女兒。不承想，一下子引起了女兒的警惕。很快，女兒讓自己在重慶的同學陪著老項去城里的三甲醫院檢查。喉鏡發現了老項聲門部位充血的腫塊，活檢和影像學檢查最終證明這個腫物確是惡性腫瘤，而且已經進入晚期。

妻子和兒女選擇了隱瞞。這是很多癌癥患者家屬的慣常做法，他們擔心病人不能接受現實，從而抗拒治療或者因為極度的恐懼陷入心理危境。他們告訴老項，他的喉嚨里長了一個普通的瘤子，只要做了手術就能好。老項的家人甚至特意叮囑了醫生，如果老項問起，也就只說“腫瘤”。但即使刻意隱瞞，精明的老項也能從細節里推測出一些東西。就像住院的前一天，他的家人們都回來了，包括長期在外的女兒，以及終日忙碌的兒子。

“壞了，我肯定糟了。”

看著聚齊的家人們，老項心下暗自揣測自己恐怕得了“大病”——仔細瞧瞧，大家語氣雖說輕松，神情卻頗不自然。

手術前夕的談話，妻子和孩子堅持把老項的生命放在了第一位——活下去和失去聲音這兩者，他們代替親人選擇了前者。直到手術結束，老項才知道兩個事實，第一，他得了癌，做了“根治”手術，也就是喉全切；第二，他從此不能發聲了。

在歷經放療等一系列輔助治療以后，老項漸漸康復，開始慢慢接受身體上的許多改變。比如，脖子前方留下了一個永久的造瘺口，呼吸都靠著這個人工造瘺，呼吸道分泌物也經由這個瘺排出——鼻子除了能聞氣味，不再進氣出氣。但唯獨“不能發聲”這件事，老項無論如何都沒法接受。治療結束后，他有整整半年沒有出門，他把自己關在了家里。燦爛的陽光，歡快的鳥鳴，屋外的熱鬧，大街上的熙熙攘攘……他曾經覺得無比美好的一切，統統黯然失色。

老項做了30多年水果生意，一張巧嘴能言善道，陽春白雪，下里巴人，都能聊上話題。常常言談之間，事情就成了，可如今突然變成 “啞巴”，要強的他覺得心里怎么都過不去。不愿再與人打交道的老項，買了一塊寫字板，在家里的大部分時間，就靠著這塊寫字板與家人交流。對于妻子劉大姐來說，那塊寫字板并不重要，她甚至能夠從丈夫的眼神里看出他的想法。她知道，能拯救悶悶不樂的丈夫的，唯有重新發聲。

幾年后，在腫瘤醫院舉辦的新一屆食管發音培訓班開班儀式上，有兩個往屆學員閃閃發光，一個是朗誦泰戈爾詩歌的老項，另一個則是放聲歌唱的老趙。

喜歡唱歌的人天性樂觀。是的，老趙曾是個成天樂呵呵的廚師。七年前，他突然出現了嗓音沙啞的情況，一開始也沒有放在心上——做廚師的成日煙熏火燎，喉嚨時不時發炎是常見的情況。與尋常的咽喉炎不同，不論老趙吃什么藥，消炎片還是潤喉丸，沙啞的情況不僅沒有好轉，甚至還有日漸加重的趨勢。一個供貨商提醒老趙，他這樣的情況應該盡快到醫院看看。這位供貨商有一個親戚，也是長期聲音嘶啞，最終發現喉嚨里長了“壞東西”。老趙一向豁達，好呀，有病就去看唄！喉鏡顯示，他的聲門處確實長了東西。接下來的活檢則給了老趙一半的希望：這個東西有50%的可能是良性。但老趙始終相信自己是幸運的，他甚至一再給憂心忡忡的家人講：醫生說了，表面上看起來光滑的東西一般都是良性的。一段時間的等待后，老趙拿到了確診結果，他喉嚨里長的是惡性腫瘤，也就是人們聞之色變的“喉癌”。老趙是腫瘤醫院里難得的心境平和的癌癥患者，他甚至帶著開玩笑的口吻告訴他的朋友：“遺憾得很，我喉嚨里那個東西，喉鏡下看著表面光滑，一做核磁共振，才發現藏在下面的都是潰爛的。”

主刀醫生告訴老趙，他的情況很不樂觀，極可能需要做“全喉切除”。

“那么，全喉切除還能唱歌嗎？”老趙問。

醫生搖搖頭，然后告訴他：“聲帶切除后，就不能發聲了。”

“哦，也就是說，連話也說不了……沒事，那就不說話吧。”老趙說。

很不幸，老趙的喉部，腫瘤侵蝕已十分嚴重——就像悄悄在土壤里蔓延并深入的樹根。他做了全喉切除，還做了頭頸部廣泛淋巴結清掃。從手術室出來，他的頭頸部被白色紗布緊緊包裹，尤其是頸部進行了繃帶加壓包扎——頸部加壓包扎能使術腔緊密結合，減少滲出，從而減少感染風險。并且，負壓引流管及鼻飼管也在術中置入了體內。按說，此后的幾天，不能發聲和強烈的不適感足以讓一個普通人崩潰。是的，頭頸部腫瘤病房里，遭遇“切喉”的患者常常用激烈的動作表達他們失控的情緒，板凳被踢倒，蘋果滿地打滾，家人誠惶誠恐地站在床邊……但老趙跟一般人不一樣，他不僅全程知悉自己的病情，甚至抓緊時間，在術后拍了一張頭頸部被白色繃帶緊緊包裹的照片。照片上，他的腮幫子腫得像含了兩個核桃，但卻依然努力綻放微笑，并用右手擺了一個“勝利”的手勢。

老趙十分渴望與人交流。術后住院期間，他用說悄悄話般的“唇齒音”，與隔壁床的病友咬耳朵“拉家常”。

對老趙來說，只要能夠好好活著，可以樂觀接受以后“不唱歌”“不說話”。但不是每個喉癌患者都像他那樣，豁達又敞亮地對待生命與生活。

失去嗓音，堅持活下去，還是在癌癥中嘶語，直到全身擴散死去？這是每一個晚期喉癌患者可能面臨的艱難抉擇。

重慶大學附屬腫瘤醫院頭頸腫瘤科主任吳劍介紹說：“我們做癌癥手術，有一個基本原則叫‘腫瘤根治原則’。也就是說，體表的腫瘤，一般要在腫瘤的邊界范圍之外再擴大1厘米，盡可能將其切除干凈。”但喉嚨是個“方寸之地”，功能多且空間非常寶貴。吳劍在臨床實踐中會根據腫瘤的大小、侵犯的范圍，黏膜擴大0.5厘米切除。如果腫瘤侵犯的范圍太廣，才不得不切掉包括聲帶的整個喉。

吳劍遇到過的喉癌病患中，大部分人剛開始是拒絕全喉切除的，有的經過思想斗爭后接受。也有一部分人完全不接受，“如果要像廢人一樣，活著也沒有什么意義了。”

吳劍曾遇到過“全喉切除手術”后一個月復發的。“這種情況挺讓人難受，但我盡力了。”吳劍回憶道，當時術中給那位病人切得挺干凈，但腫瘤惡性程度實在太高。他從業15年以上，平均每年在全喉手術中為20名喉癌病人“割喉”。他心疼病人手術后又復發，聽到病人抱怨“拖垮了一家人的經濟，竹籃打水一場空”時，常常有一種難以言喻的失落感。對于醫者來說，正如美國著名的醫生特魯多的墓志銘上刻的一句話：有時是治愈，常常是安慰，總是去幫助。

據重慶大學附屬腫瘤醫院統計，該院收治的喉癌患者大多40歲到70歲，以男性居多。每年收治喉腫瘤患者100余人，接受全喉切除手術的患者約占五分之一。

在北京某三甲醫院耳鼻喉科，方老師因為日益明顯的喉部“異物感”而被迫到此就診，一系列檢查下來，最終被確診為“聲門上型”喉癌，腫瘤已經突破骨板，符合全喉切除的手術指征。喉癌，按照發病部位，分為“聲門型”“聲門上型”和“聲門下型”，其中“聲門型”最為常見，占到60%左右，常以聲音嘶啞為特征，“聲門上型”及“聲門下型”則各占比約30%和10%，且發病十分隱匿，往往確診即是中晚期。方老師在一所中學執教近30年，確診時才50歲出頭，幾個班的高二學生還期待著這位詼諧有趣的語文老師重新回到課堂。在家里，方老師自然也是“主心骨”。關于他的病，他堅持自己拿主意。得到主任醫師“務必進行全喉切除”的建議，他立刻表示反對。

“我還要繼續上班，我不能失去聲音！”方老師情緒異常激動。

很快，他自己提出一個治療方案——這是他從一個上海病友那里得到的，那個病友和他一樣，屬于少見的“聲門上型”喉癌，那個病友為了“保喉”，采取了放化療替代手術的做法，兩年過去了，一切還好。

主任醫師聽到這樣的說法，不禁長嘆了一口氣。對付喉癌，最首要的事就是拿掉病灶。不手術而單純放化療，實際常常用于已經完全失去手術機會的晚期患者，或者某些類型的早期患者。在方老師那里，聲音和尊嚴，遠遠高過一切。那位資深的醫生告訴他，雖然醫者都會尊重患者的選擇，但有一些情況必須提前講清楚：大多數情況下，放化療是有效的，但是因為大量病灶存在，治療的同時癌細胞也在生長，預后如何很難說。但方老師依然堅持自己的想法。大半年后，他重返課堂。但不幸的是，2023年初，方老師的病原位復發且來勢洶洶，他最終還是失去了嗓音。

截至2010年的數據顯示，我國無喉者總數約10萬人，居世界首位。近年來，雖無更新的全國總量統計，但按每年新增3000人來估算，目前總數可能已超過12萬。

與此相對應的，是近年來喉癌治療理念的更新，以及術式的進步——喉癌治療領域在保留器官功能、提升生活質量和探索精準治療方面取得了顯著進展。

隨著醫療技術的進步，喉癌的五年生存率已達80%以上，更多晚期患者通過手術延長生命，但仍需面對喪失喉部功能尤其是“失聲”的諸多問題。“無喉者”，通常會被相關部門鑒定為代表著重度殘疾的“一級”。這個特殊群體，除了面臨直接的生理挑戰，還可能經歷許多復雜的心理問題。

他們的頸部留下了一個顯眼的永久造瘺口，不知者會覺得有些“怕人”。晚期患者因為術中擴大的清掃范圍，頭頸部還可能留下棕色的疤痕。這些，都容易讓他們產生自我認同危機與身體意象障礙。

在百度貼吧、豆瓣等關于“無喉者”的群組里，常常可以看見病友們的留言：“聽著氣流從脖子上那個小孔進進出出，嘶嘶嘶的怪叫，我覺得我成了一個怪人。”“一年四季，我脖子上少不了一條絲巾，哪怕熱浪滾滾的7月。再熱，也不能把那些嚇人的疤痕露出來。”有一位平日特別注重自己外表的中年男人，在經歷全喉切除后，變得不修邊幅，因為在他看來，“再講究也沒有個勁兒了。”頸部造瘺口、疤痕或呼吸輔助裝置可能引發他們對自我形象的負面認知，甚至產生“殘缺感”。

令人難受的不僅是外貌損壞，更有身體重要功能的喪失，患者無法再像從前那樣輕松自如地開口說話，呼吸“改道”，甚至連吞咽習慣都有變化，這些都導致了對“自我能力”的質疑，動搖原有的社會角色認同。就像方老師，不幸復發后再行全喉切除，被迫離開自己心愛的三尺講臺，在學校從事后勤管理，從此變得郁郁寡歡；就像某公司“金牌銷售”顧經理，不幸成為“無喉者”之后，主動辭職回家，做起了“家庭煮夫”，半年時間，頭發白了大片。因為無法正常交流，許多原本開朗快樂的人漸漸回避社交，變得內向而封閉。全喉切除術后，隨時可能產生的護理需求（如從造瘺口清潔呼吸道分泌物），甚至尖銳的呼吸聲響，都可能引發他人異樣的眼光。也正是因為在意別人的看法，不少“無喉者”主動遠離公共場所。蘇州的老吳原是個幽默大氣的中年男人，特別喜歡在公園里和舞伴們跳交誼舞。術后，老吳像變了一個人，不但再也不去公園，看見昔日的舞伴，也刻意避得遠遠的。他甚至連樓都不愿意下，走在路上就低著頭。

抑郁與焦慮也緊緊圍繞著這個特殊的人群。世界衛生組織（WHO）數據顯示，癌癥患者的抑郁癥發病率在20%—45%之間，遠高于普通人群的6.1%—9.5%。

與其他患癌人群一樣，手術或治療副作用可能引發創傷記憶，表現為噩夢、警覺性增高或情緒麻木。他們擔憂癌癥復發；由治療產生的經濟負擔，讓他們對疲憊的家人心生愧疚；長期依賴他人照料，則可能令他們滋生無助感。術后性功能減退、外貌變化或溝通困難可能引發伴侶關系疏離，甚至家庭角色反轉——從家庭里妻兒倚靠的頂梁柱，到一個需要被照顧的“孱弱病人”。

在沈陽，林大姐曾經眼見自己丈夫老張的性格劇變。手術前，老張是個耿直豪爽的東北漢子，在鬧市區經營著一個頗有規模的超市，憑著“夠兄弟”的性格和“一口就干”的好酒量，贏得了眾多供貨商和顧客的信任喜愛。在妻子和女兒面前，老張就像一把穩穩能夠遮風避雨的大傘。不管有什么讓人生氣動火的事兒，哪怕是家里遭了賊，屋里遭翻騰得一片狼藉，林大姐氣得頓足哭罵，老張的情緒都格外穩定——他一邊摟著妻子的肩溫言好語寬慰她，一邊打電話報警。大病一場之后，說不出話的老張不僅從此閉門不出，在家里更像個孩子一般，動不動就大發脾氣：嫌林大姐幫他清理造瘺口時，說話語氣太生硬，莫不是嫌棄他成了“廢人”；嫌林大姐煮的湯味道太咸，他喝著喉嚨疼；嫌家里的狗太吵鬧，非要女兒把狗送走……他還堅持搬到另外一個房間去睡，說林大姐喜歡嘮叨打擾了他的清靜。不論林大姐如何賠小心，老張總能找到發火的理由。可是，他滿肚子的郁悶窩火，也沒有言語能夠發泄。

對于沈陽的另一位“全喉切除”的病友吳大哥來說，他因為呼吸方式的改變而生出了一種奇特的“失控焦慮”——對溺水、窒息的過度恐懼。生病前，吳大哥是一個資深的游泳愛好者，到任何地方出差或旅游，只要一有機會，他都會到當地的河流湖泊里游上一圈。只要看到波光粼粼的水面，他的心就直癢癢。但術后的吳大哥完全變了，他不僅因為生理結構的改變不能再下水游泳，而且只要一走到河邊，就小心翼翼不敢近前，他害怕離得太近，掉進去會直接溺水——河水會順著那個不能屏氣的造瘺口，直接涌進肺里，讓他窒息。對了，讓他格外擔心的還有夜晚。他害怕熟睡之后，濃稠的痰液會悄無聲息地堵住造瘺口，讓他在夢中窒息而亡。盡管夜里都佩戴著全喉套管，但有足足兩個月時間，老張都沉浸在這樣的擔憂中無法入眠。如果因為感冒等情況突發痰液堵塞，老張則會異常驚恐——額頭青筋突顯，渾身顫抖，前胸后背冷汗直淌……家人想過讓老張去看心理醫生，但他無法說出自己的所思所想，心理咨詢也不能見效。

吳大哥的某些擔憂并非“空穴來風”，全喉切除后的老項也曾親身遭遇險境。

那天，老項獨自待在水果店二樓的家里，頸部造瘺口的出氣管突然被痰堵塞。他立時感覺窒息，張大嘴巴，卻發不出聲。事態緊急，老項從一旁摸著一個保溫杯，直接扔到樓下——這個動作，后來他想想都怕，幸虧當時馬路邊沒人，但他彼時也是情非得已，只是為了求救。保溫杯落到地上，發出尖利的碎響，一下子驚動了正在樓下看店的劉大姐，她猛然抬頭，看見滿臉通紅的丈夫站在窗臺邊拼命揮手。她一瞧就知道發生了什么，立刻跑上樓，取出丈夫喉部的出氣管清洗。這是老項失去喉嚨后最要命的一次經歷。直到現在，老項也需要在睡覺時佩戴一根一寸長、小手指粗的氣管套管。

“無喉者”更常常被“病恥感”給裹挾。

“病恥感”這個與心理學直接關聯的特定詞匯一經形成，最先應用于精神疾病領域，被認為是精神疾病患者所表現出的一種負面情緒體驗，對患者社會功能康復會產生不利影響。20世紀90年代開始，西方不同領域的學者開始了對精神疾病“病恥感”現象的研究，后來，“病恥感”外延不斷擴大，內容也更加豐富，研究角度越發多樣化。蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中說：“在社會成見中，許多的癌癥患者常常被視為生活中的失敗者，當人們面對或背對患者竊竊私語時，患者會反復問：‘為什么是我？’”患上喉癌，病人在生活中查找致病原因的同時，也把冥冥中的“宿命論”一并加入，在社交平臺上，屢屢可見如此感嘆，“我一直經營生鮮店鋪，常常殺魚，得病可能就是因果報應。”“可能我享福享早了，人生苦樂各半，現在終于遭了大難。”

而在中國社會遺留的某些文化中，“無喉”這般身體殘缺，更是“因果報應”或是“缺陷”的表現。如果沒有強大的內心擺脫由病恥感引發的自我懷疑和否定，他們想要徹底從疾病的陰影里走出，或者說像正常人一樣生活，非常困難。“無喉者”的周圍，人們因缺乏對“喉癌”及“無喉”的科學認知，可能表現出過度憐憫或回避的態度，則會進一步加劇患者的孤獨感。

志愿者何方方回憶道，當年她看到那個嗓音頗為古怪的抄手店老板喋喋不休向她介紹各種調料和口味，她曾經難以理解這個中年男人的嘮叨與執拗，也從心里悄悄埋怨他對自己的嗓音沒有“自知之明”。直到后來開展的社會調查涉及這個因病“失聲”的特殊群體，她才突然發現，重新“發聲”對于“無喉者”來說是多么重要！重新“發聲”，才能漸漸擺脫那場噩夢，才能在與外界的交流中一點點找回自信，才能在社會生活中重新找回自己，才能確認自己沒有因為這場從天而降的不幸而被世界拋棄。

互聯網上，來自全國各地的“無喉者”們在虛擬的網絡世界抱團取暖，討論得最多的是怎樣重新發聲。

是的，重新“發聲”，是“無喉者”的第一需求！

為了恢復語言交流能力，醫學上開發了多種發音重建技術，比如“人工電子喉”，再比如“發音鈕”。其中，電子喉雖然佩戴較為簡易，但發出的聲音“金屬音”非常重，就像機器人說話一般，缺乏情感表達，與人交流難免過于突兀。“發音鈕”被認為是最接近自然發音的方法之一，據說，這種需要植入喉部的發音方式在歐美國家應用較為廣泛。

發音鈕（又稱發音管或氣管食管發音鈕）是一種植入在氣管和食管之間的硅膠裝置，通常由醫用硅膠制成，包括單向瓣膜、食管端固定盤、通氣管和氣管端固定盤等部分。其核心原理是通過單向活瓣機制，使肺部氣流經氣管進入食管，振動咽部黏膜產生聲音，再通過口腔構音形成語言。使用時，患者需用手指堵住氣管造口，氣流經發音鈕進入食管。發音鈕可在全喉切除術同期植入，也可在術后數月甚至數年后植入。經由發音鈕發出的聲音很清晰，音質接近正常人聲，甚至可以保持方言特點。發音鈕易學易用，大多數患者術后1—2周即可恢復基本語言能力，即使曾接受放療或頸廓清手術的患者也可使用。

盡管發音鈕是目前全喉切除術后發音重建的“金標準”，但仍存在一些現實局限性：硅膠材料會老化，通常每6—12個月需手術更換一次，令許多患者難以接受；進口發音鈕價格昂貴，部分患者可能面臨較重的經濟負擔；患者可能存在誤吸風險、感染或瘺管形成等并發癥。

相對而言，食管發音（Esophageal Speech）是“無喉者”最常用的替代發音方法。通過吞咽空氣至食管，利用食管上段黏膜振動發聲，無需植入人工裝置或電子設備，經濟負擔小，適合醫療資源有限的最廣泛的患者。經過訓練后，食管發音可產生連貫語句，音調相對自然，比電子喉機械聲更易被他人接受。說話時無需手持設備，雙手可自由活動，不影響日常交流的便利性。相比安裝發音鈕，食管發音無創，降低了并發癥風險。通過自主控制發音，患者更易重建自信心，減少因依賴器械產生的心理依賴或社交尷尬。這樣的發音方式，即使患者年老體弱或無法承擔手術費用，仍可通過語言康復訓練掌握。全球范圍內，言語治療師普遍掌握食管發音教學技術。

因此，傳統的食管發音是當下普遍推廣的復聲方法。中國醫學科學院腫瘤醫院舉辦的食管發音訓練班已延續30多年；浙江省腫瘤醫院每年舉辦復聲培訓班，幫助患者適應新的發聲方式；重慶大學附屬腫瘤醫院、湖北省腫瘤醫院、溫州醫科大學附一院等開設免費食管發音培訓班，幫助無喉者重獲發聲能力，近年累計培訓人數達數百人。

徐鳳蓮

重慶大學附屬腫瘤醫院，又有人即將面臨“全喉切除”的命運。梁兵（化名），被診斷為晚期喉癌。正值壯年的梁兵，平日開著一輛大貨車跑運輸，走南闖北，一張巧嘴為他結交了四面八方的好友，也因此讓生活過得蒸蒸日上。手術前夕，醫生跟他談話，講到術后因為失去聲帶將不能發聲，梁兵當即表示拒絕手術。他激動地告訴醫生，如果他從此不能說話，那么活下來也沒有什么價值了，與其等著拖累家人，還不如放棄治療再掙點錢——孩子正讀初中，家里有好多用錢的地方。一連幾天，梁兵倔強地堅持自己的想法，寧愿放棄生命，也不要成為“啞巴”和“廢人”。直到主刀醫生黃闖帶著一個年輕的護士，到了他跟前。那位護士約莫二十五六歲，微微笑著。她的笑容極具感染力，似乎能驅散所有煩憂。黃闖指著這個女孩子，用極其肯定的語氣告訴梁兵：“你放心手術，這個老師能夠教會你重新發聲。”緊接著，這個女孩靠近梁兵，主動做了自我介紹，然后講了病友們通過食管發聲訓練重獲新“聲”的案例。從懷疑到將信將疑，從將信將疑到重新拾起生存生活的決心，梁兵最終接受了手術。黃闖所言非虛，一年后，梁兵在徐鳳蓮的幫助下學會了食管發音——他是這所三甲醫院食管發音訓練班的學員。

雖然，梁兵的故事發生在2016年，時隔近十年，但徐鳳蓮卻對每個細節記得清清楚楚——那位中年漢子的音容笑貌，甚至包括他術前術后發生的每一個變化。許多細節，將成為鼓勵其他“無喉者”堅強生活下去的燦爛火花。

她當然也記得，術后第一件事就是為自己拍照留念的老趙。那時她就相信，此刻的不幸，只是這位樂觀者人生道路上的一道坎而已，這道坎，他一定邁得過去。后來，老趙不僅能清晰流暢地說話，甚至還能歌唱。

她還記得，第一次見到老項，正值術后的他跟兒子在病房里發生沖突。雖然無法發聲，老項卻展現出一臉憤怒卻無助的表情。他內心的情緒激蕩，透過那張腫脹通紅的臉，讓人一覽無余。不能說話，他便用暴躁的動作來表達心頭的難受與壓抑。老項的兒子手足無措地站立在一旁——他沒有想到，一件小事也足以讓父親大動肝火。數年后，在徐鳳蓮幫助下重新發聲的老項，能夠獨自一人帶著小孫子去北京玩。一臉笑瞇瞇的老爺子，一路與人交流暢通無阻。

眉眼清秀的徐鳳蓮是個“90后”，這樣的年齡，讓人無法把纖細的她與“頗為神秘”的“食管發音培訓師”聯系在一起。

1991年出生的徐鳳蓮，剛剛做護士時，曾經有些困惑——在護理專業學習時，學校要求大家一定要與病人“共情”，要有“同理心”，能夠主動站在病人立場替他們著想；到醫院工作，尤其是腫瘤醫院，前輩老師們又紛紛告誡她，作為醫護人員，應該與病人“共情”，但又不能太“共情”。真正理解前輩老師們的叮囑，還是在徐鳳蓮一步步走近“食管發音”以后。

“我很想知道那些學員們的消息，常常為他們祝福，替他們高興，但又怕知道太多的消息。”徐鳳蓮說。

有一個40多歲的男病人，因為家里開著豬肉鋪，人送綽號“李排骨”。2021年，家住成都的“李排骨”在當地一家三甲醫院做了“全喉切除”，之后經人介紹來到腫瘤醫院，參加了第八期食管發音培訓班，遺憾的是，經過兩周的學習，他還是沒能掌握食管發音的技巧。“李排骨”回到四川，導師徐鳳蓮依然與他在微信上長期聯系——對于每一個學員，無論能否重新發聲，她都會持續跟進，使得食管發音訓練通過“線下”與“線上”，成為一個持續不斷的過程。她知道，“李排骨”還是在堅持練習食管發音，他依然在豬肉鋪忙碌，他的孩子高中還沒畢業……2023年，徐鳳蓮到成都出差，還抽空與他見了一面。那年下半年，也有著斷斷續續的聯系。可就在2024年1月，另一個四川學員突然給徐鳳蓮發了微信消息：“李排骨走了。”徐鳳蓮才知道，“李排骨”的病發生了轉移，很短時間便去世了。

每當得悉這樣的壞消息甚至噩耗，徐鳳蓮的眼淚都會撲簌簌地滴落，要難過好一陣子。她終于明白“不要太共情”的含義。雖然他們與她無親無故，但是，他們跟她實在太熟悉了，培訓者與學員之間因為“食管發音”這件事緊緊聯系在一起。就像老項說起徐鳳蓮，“不是親人勝似親人。”

為了回訪老項，徐鳳蓮叫了一輛“滴滴”，前往位于城郊的青木關鎮——老項一家就住在那里。路途很遠，一路經過多個橋梁，穿越許多隧道，一個女孩子孤身一人前往偏僻的鎮街，腦子里不由自主閃過一個個相關的“犯罪新聞”，著實很怕，但期盼見到曾朝夕相處的學員的熱切心情，又讓她格外有勇氣。

說起來，徐鳳蓮也曾是食管發聲訓練班的一名學員——2011年，徐鳳蓮被重慶大學附屬腫瘤醫院派出，前往位于北京的中國醫學科學院腫瘤醫院學習。

赫赫有名的中國醫學科學院腫瘤醫院的無喉食管發音訓練班，則與中國頭頸腫瘤學奠基人之一的屠規益緊緊聯系在一起。

“我前腳下了手術臺，后腳社會上就多了一個殘疾人，自責啊！”這是頭頸外科醫生屠規益生前說過的一句話。

1873年，全喉切除術開始在國外展開，此后百年，作為喉癌的根治性方法被醫學界普遍接受。手術后的患者獲得治愈機會，也失去了聲音。在屠規益為一個個年富力強的病人深感遺憾的同時，時不時耳聞噩耗傳來：某喉癌患者受不了如此打擊，在某個夜晚選擇跳樓自盡……病人們的不幸遭遇深深刺痛了醫者的仁愛之心，屠規益開始努力探索喉癌手術的新術式。1963年，屠規益嘗試了國內第一例喉的聲門上部分切除手術。保留了部分喉的病人，能繼續說話了。隨后他又為晚期喉癌病人進行3/4喉切除，打破當時“晚期喉癌必須全切”的主流觀點。正是屠規益，改變了喉癌必須全喉切除的主流觀點，從全喉切除轉向喉功能的保留。

屠規益堅決反對早期病變采用致殘性手術，“如果我們拿起了手術刀，那么一定得是病人需要，而不是醫生需要。”不只是喉癌手術的“人性化”，他還秉持著讓患者獲得最大獲益的初心，在國內國際上率先開展多種頭頸部腫瘤的創新術式：

——1979年，屠規益在國內率先將胸外科的食管內翻剝脫、胃代食管修復技術，引入了下咽頸段食管癌手術，患者不需要再開胸；

——晚期上頜竇癌一般要摘除眼球，但屠規益設法先用放療控制周邊，保留了眶內容物；

——頸淋巴結轉移癌講究“大清掃”，屠規益設計應用局部擇區清掃，比國際流行術式領先了整整10年。

在屠規益看來，以最小的手術獲得治愈才是最大的成功。同樣，不僅要讓患者生存下來，還要讓他們活得有尊嚴，這是醫者應當追求的最大目標。

20世紀80年代，屠規益率先在中國醫學科學院腫瘤醫院開始無喉食管發音訓練。食管發音的過程，就是將空氣引入食道，借助胸內壓力，用“打嗝”的形式將空氣從食道內逼出，沖擊食道上端或咽部黏膜而與舌、齒、鼻等器官共鳴發音。這種發聲方法，熟練掌握后可像常人一樣說話，只是聲音會更低沉。

接受這種發聲訓練的，有進行過全喉切除術的著名相聲演員李文華。2005年的一段影像資料中，李文華緩慢地說：“20年前屠大夫給我做的喉全切除手術，經過食管發聲的練習，我又學會了說話。感謝屠大夫。”

據2018年4月27日《健康時報》報道，中國醫學科學院腫瘤醫院的食管發音訓練班開辦30年來，幫助近700名無喉者找回了幸福。從訓練班“畢業”的患者，90%都能發音，如果患者平時堅持訓練，半年左右就能正常“說話”。

也正是在屠規益的鼓勵支持下，重慶大學附屬腫瘤醫院也決意開辦食管發音訓練班。

當年，初來乍到的徐鳳蓮，也曾看到過新聞報道中出現的場景。

“一……”

“哦……”

課堂上，兩名中年男子面對面站立，輪流發出有些奇怪的聲音。那位總發“一”聲的男子聲音略低沉，而另一位總發“哦”聲的男子雖然滿臉急迫，卻似乎怎么也發不出簡單的“一”聲。

“別著急，放松。先把氣管里的氣全部呼出，然后這樣，快速吸氣，再打嗝……”發“一”聲的男子，輕拍對面男子的肩膀安慰著，并不厭其煩地再次示范。這兩名男子，都是“無喉者”。其中，那個發“一”聲的是“老師”，另外一個一直努力想要發出“一”聲的，是“學生”。

雖然剛來學習的徐鳳蓮對眼前的情景頗有些好奇，但中國醫學科學院腫瘤醫院康復醫學副教授呂春梅卻對這樣的場景很熟悉。而她最想做的，就是針對像徐鳳蓮這樣的醫護人員的培訓，“因為只有知曉這種方法、會這種方法的醫護群體越多，受益的患者才能越多。”

在這里，訓練班的醫護人員都會食管語，在培訓初期會一對一地把發音原理、要領一一說給患者，但在練習時，“無喉者”之間的溝通效果會更好。

徐鳳蓮在這里的學習，除了掌握食管發音基礎，還從“打嗝”開始，學會了食管發音——她的老師，也是一位“無喉者”。這位老師從食管發出的聲音，除了比較低沉喑啞，偶爾有一點氣流聲，總體與常人說話無異。在徐鳳蓮看來，大部分“無喉者”經過訓練能熟練地用食管發音，而正常人如她，就算抓住每一個空隙都在體會和練習，似乎都不那么順暢，其根本原因有二：一是正常人有喉和聲帶，出于“慣性”，多多少少會對食道震顫有影響；二是“無喉者”對于重新發聲回歸社會的極度渴望，可以戰勝一切困難。

從北京歸來，徐鳳蓮真正意義上的第一個學員，是一位叫做何涌（化名）的木工。2013年，何涌因為病情嚴重被迫全喉切除，徐鳳蓮便“受命”當起了他的“食管發音”老師——當時的護士長給“學成歸來”的徐鳳蓮下了一個“硬性任務”，要她“無論如何都要教會一個”。那年夏天，徐鳳蓮在病房里，坐在何涌的對面，教他體會食管發音的基礎——打嗝。可是，他怎么也打不出來，而且每每做打嗝這個動作，他就要嗆咳。時間匆匆過去，哪怕在開足冷氣的房間里，徐鳳蓮和何涌，甚至何涌那個比徐鳳蓮還小兩歲的女兒，都急出了一身汗——教和學自然是累人的，旁觀者也急火焚心。突然，滿面通紅的何涌打出一個嗝，盡管聲音很小，也被徐鳳蓮敏銳地捕捉到了。徐鳳蓮一下子跳得老高，大喊一聲：“終于打出來了！”然后不停拍手祝賀。何涌的女兒開心得直掉淚。但這僅僅是第一步。后來何涌的練習走岔了方向，進展很慢，徐鳳蓮又專門趕到他家里去面對面輔導。最終，何涌不僅學會了食管發音，而且說得流暢自然，甚至連氣流聲都很少。只是對于痊愈后的何涌，徐鳳蓮并不主張他繼續做木工。因為，正常人的鼻腔有層層過濾灰塵雜質的功能，氣管造瘺口與鼻腔不同，特別容易吸入空氣中飄浮的細小木屑，進而引發呼吸道感染。2014年，重慶大學附屬腫瘤醫院第一期食管發音培訓班正式開班。

徐鳳蓮的教學方法注重個性化，且很善于觀察細節。她能敏銳地發現學員微收下頜或仰頭更易發音，并強調長期修正的重要性。2025年初夏，年過三十的她，做食管發音訓練師已經是第11個年頭了。老項和老趙，以及她曾帶過的幾個學員，幾乎會出現在每一期開班儀式的現場，現身說法告訴那些忐忑不安的“無喉者”：希望就在前方，我行，你也一定能行！

對吳劍來說，如何將這個訓練班變得更加“公益化”，以及怎樣加入更多“心理干預”的內容，是他一直在思考的問題。

如今，全國各地依托各大醫院辦起的食管發音訓練班已有上百個。社交平臺上，也常常可以看到全國各地像徐鳳蓮那樣的醫護人員傾吐心聲：

“病人已經讓家屬簽下了手術同意書，他的病情已經是晚期中的晚期，只能切喉保命。病人是一個汽車銷售，還不到40歲，據說他做的單子每年都在車行里排名第一。他最初知道自己的病情和治療方案，一連兩天都吃不下飯，一到夜里就自顧自站在窗邊。一天，他的妻子突然找到我，激動地對我說，她知道我是教食管發音的老師，要我一定要在他手術后教會他重新說話，這是她這個做妻子的最大的心愿。說著說著就哭了出來。她說，她不在意以后他還能不能繼續工作、繼續掙錢，她只要他開開心心活著就好。我輕輕撫著這個還未老去的女人枯瘦的背脊，赫然發現她的頭頂已經冒出了許多白發，在燈光照耀下閃著銀色的光芒。此刻，我的心里已經暗暗下了決心。”

“她是喉癌群體中少見的女性，而且還未到50歲，是一個戲曲演員。失去嗓音是她萬萬不能接受的，因為這意味著直接斷送她的職業生涯。她所患的喉癌是少見的聲門下型癌，因為發病隱匿，當她感覺不適來就醫時，腫瘤分期已很晚。在她的堅持下，只做了部分喉切除手術，暫時保住了發音功能，但很快腫瘤復發，甚至可以用手摸到脖子上好幾個腫脹的淋巴結。在癌魔已經直接威脅到生命的情況下，她只好做了全喉切除。術后不到三個月，她就找到我，在手機屏幕上打下‘我要說話’四個字。她也是我教過的學員里最用心的一個，幾乎除了吃飯睡覺，都聽到她在努力用食管發聲。像一個牙牙學語的聰明孩童，從學著打嗝到能清晰吐出一個個字，只用了一個多星期。只消一個多月時間，她已經能說出許多詞了。她告訴我，哪怕不能重新回到舞臺，她也要做一個能帶徒弟的師父，她的心愿是，把熱愛和理想傳承下去。我點點頭，告訴她，傳承技藝是你的心愿，讓你重新說話是我的心愿……”

“在我們醫院里，95后甚至00后都加入‘食管發聲’訓練師的行列。有的護士小姑娘，為了練習‘打嗝’，每天利用午休時間躲在角落里一次次嘗試，憋得眼淚都快掉下來了。有個小女孩對我說，70歲的無喉者都能學會打嗝學會食管發音，我也一定能學會。”

重獲新“聲”，是醫者仁心與患者堅韌的生命力共同作用的開花結果。

“食道語”

對正常人來說，發聲器官主要包括喉頭和聲帶。聲帶位于喉頭中間，是兩片富有彈性的薄膜。當肌肉收縮使聲帶放松或拉緊時，聲帶會振動發出聲音。聲音的高低不同是控制聲帶的松緊造成的。

人們說話的起始點是呼吸。呼吸器官（如肺、氣管和支氣管）為發音提供所需的空氣動力。肺部呼出的氣流通過氣管、支氣管到達喉頭，作用于聲帶。聲帶發出的聲音需要經過共鳴器的調節，才能獲得響亮的復雜的音色。口腔是語音的主要共鳴器，包括上下唇、上下齒、齒齦、上腭、小舌和舌頭等發音器官。鼻腔也是一種共鳴器，與口腔相通，通過小舌和軟腭與口腔隔開，關閉鼻腔通道可以發口音，打開鼻腔通道可以發鼻音。吐字器官如唇、齒、舌等對發聲器官產生的聲音進行加工，形成具有意義的語音。

而食管發音，就是用“打嗝”的形式將空氣從食道內逼出——就像一個充滿氣的長氣球，出氣時會在端口處發出聲音。食管語被熟練掌握后可以像常人一樣說話，因為缺乏鼻腔的參與，無法有很明顯的抑揚頓挫之感。

無論是很早參加食管發音訓練班的老項，還是他的“師弟”老趙，都記得那個特殊的課堂。來自全國各地的“無喉者”學員，每個人的跟前都擺著一瓶喝下去能“咕咕冒泡”的飲料——褐色的可樂，橘紅的汽水，甚至是白色的豆漿……是的，只要能“產氣”就可以。這些五花八門的飲料，并不是為了解決口渴問題，而是“無喉者”學習食管發音的必需品。因為，食管發音的第一步就是學會“打嗝”，初學者很難平白無故找到打嗝的感覺，這就需要借助產氣飲料的幫助了。血糖正常的學員可以直接喝氣泡豐富的可樂、汽水之類，血糖高的只能喝無糖的白豆漿。這不，幾口可樂下肚，立刻就有氣體往上沖的感覺，抓住這個被刻意制造出的“嗝”，在那一瞬間仔細體會其中的感覺。從刻意制造出的“嗝”，到隨時都能打出的“嗝”，兩者之間頗有距離。但是，體會到氣體沖出食管那一瞬的奇妙感覺，大腦就能復刻，之后漸漸成為一種軀體記憶。

雖說老趙術后用“悄悄話”的形式和病友咬耳交流，但性格爽朗的他，心頭最渴望的還是大聲說話——哪怕，唱歌已經成了奢望。課堂上，他豎著耳朵仔細聽徐鳳蓮的講解，全神貫注地看著往期學員的發音示范，在一瓶瓶可樂的幫助下，一點一點找感覺。老趙很幸運，只用了兩個小時就學會了“打嗝”這個食管發音的“基礎動作”。但這也僅僅是小小的開端——做到食管發音，不僅要能隨時打嗝，而且要盡量延長每個嗝。實踐證明，打嗝聲越長，說話時字句表達越順暢。在老趙的記憶里，那是一段極其辛苦的日子：每天練習打嗝就要兩三個小時，幾乎一有空閑就做這個動作，打嗝打到腹脹甚至腦袋生疼。等到能夠掌控打嗝的時間和長度，老趙開始專注于用舌、齒等器官實現共鳴發音。像一個牙牙學語的孩童一般，先學著數數，“一、二、三、四”，然后說一些單字，“我、她、水、火……”再說單詞——看見什么就說什么，電視、墻壁、沙發、冰箱……老趙喊著，把屋里所有的家什物件一一喊了個遍，終于能吐出一個一個的句子來。幾年后，在新學員們跟前，老趙表演的節目是唱歌。

老趙算是訓練班里學得快的學員。當年，一度因為全喉切除無法說話而陷入自閉的老項，哪怕戴上了孩子買來的電子發聲器，也依然無法緩解那份抑郁與孤獨——他覺得，這個機器發出的冷冰冰的聲音，始終不屬于他。是的，這也是眾多舍棄電子喉轉而練習“食管發音”的“無喉者”的想法。老項來到食管發音訓練班，輔導老師徐鳳蓮一眼就認出，他就是那個術后在病房里漲紅了臉與兒子沖突的那位父親。在徐鳳蓮的指導下，老項也從“打嗝”練起，甚至為了體會那短暫一瞬的感覺，使勁兒喝汽水導致身體不適。但他初期進展緩慢，半個月后才逐漸掌握打嗝的方法，經過3個月的艱苦訓練，老項終于能夠重新發聲。如今的老項，與人正常交流早已不在話下。他常常自豪地對病友說：“這些年來，我時不時需要到醫院看病，雖然程序比較繁復，但我自己說話辦事一點問題也沒有。”他的那個電子發聲器，也早已送給其他需要的病友。

2021年，54歲的老蘇接受了全喉切除手術，成為一名“無喉者”。老蘇也曾為能否留下嗓音深深糾結過。術前，醫生說必須要全喉切除才能切干凈。他追問醫生：“能不能給留點兒？如果失去聲音就沒辦法正常交流工作了。”在家人的勸說下，他最后還是接受了全喉切除手術。術后，老蘇還接受了33次放療、3個療程的化療。與老項一樣，他無法接受電子喉發出的機器人般怪異而冰冷的“金屬音”，2024年初夏時節，他特意從內蒙古趕到重慶，參加了新一期食管發音訓練班。2024年，也正值重慶大學附屬腫瘤醫院食管發音訓練班成立10周年，截至當年9月，110名無喉者在這里通過科學訓練重獲新“聲”。在徐鳳蓮的指導下，老蘇從打嗝開始，到學會一個個單字，再慢慢進步到能夠參與日常對話。如今，老蘇通過微信群與其他病友分享經驗，形成互助網絡。

媒體也曾報道過溫州醫科大學第一附屬醫院、吉林大學第二醫院、浙江省腫瘤醫院的食管發音訓練班。

溫州醫科大學附屬第一醫院耳鼻咽喉科每年約有40例患者行喉全切除手術。為了幫助“無喉人”重獲新“聲”，他們于2016年成立“讓愛發聲”關愛無喉者公益組織，每年定期舉辦食管發聲培訓班。2021年，該科423病區創建了一個名為“溫州地區無喉復聲康復”的微信群，由該科護士長趙秀芬擔任群主，群內包含2名專科護士、1名營養管理護士、1名發音專職護士、5名科室骨干護士。截至2024年，他們已經幫助數百名無喉患者進行無喉復聲鍛煉。

許多醫院食管發音訓練班的老師，本身就是“無喉者”。就像全國知名的“食管發音導師”田永光。30多年前，他因為罹患喉癌切除了喉部，通過學習食管發音重獲語言能力后，他主動成為導師，奔赴全國各地協助各大醫院舉辦食管發音培訓班，用自己的經驗幫助更多無喉人發“聲”。田老師通過親身示范，幫助學員克服心理障礙，“多年前，我在中國醫學科學院腫瘤醫院做了全喉切除術，術后我積極學習食管發音，剛開始練習的時候非常費勁，因為我的大腦控制不了食道，學會了之后就不會那么累了。”田永光帶出的學員，其發音清晰度遠超其他人，能連貫說出五六個字。

在北京、上海、廣州等一些大城市，以及喉癌高發的東北地區，除了三甲醫院舉辦的食管發音訓練班，民間此類訓練班也日益增多——訓練班的導師，或者說開辦訓練班的，本身也是“無喉者”。

對于一些熟練掌握食管發音的“無喉者”來說，他們開辦的培訓班，也是特殊的謀生之道。就像家住北京的老梁，原本是一名課外補習培訓班的老師，因為罹患晚期喉癌切掉了喉部。那是2015年，這樣的不幸發生時，他才43歲，兒子剛上高一，妻子身體不好早早辭職在家。老梁通過參加某三甲醫院的訓練快速學會了“食道語”。當他把自己的經歷和故事發到社交平臺上，竟然有許多病友詢問他的聯系方式，想要上門求教。因為失去嗓音而不能再從事原先職業的老梁，突然發覺這也是一條就業之路。他與另一位病友一起，開辦了食道發音訓練機構，之后又與人合作，漸漸把業務拓展到“嗓音訓練”——幫助用嗓不當而導致“職業病”的人群（教師、演員等）科學用嗓。如今，從北京到河北，都有老梁開辦的特殊的培訓機構。對于在老梁的機構里任教的“無喉者”李大叔來說，年過半百，從一個裝修隊工頭到一名“食道發音導師”，不得不說是一個人生的巨大轉折。在老梁看來，原本李大叔就能說善辯會表達，因為突如其來的人生變故，反而把他的優點和潛能激發出來。

在全國已頗有名氣、常常出現在報道上的徐鳳蓮，如今也常常接到一些私人機構的邀約，但都被她婉言謝絕了。

但是，并不是所有“無喉者”都能習得“食管發音”，不論是什么樣的食管發音訓練班，都會有極少數人始終不能重新發聲。重獲新“聲”這件事，教學非常重要，“無喉者”之間的無私互助亦是關鍵。

一位年過七旬的老人，因為喉癌復發被迫全喉切除，本來，他以為自己年紀太大，剩下的日子都只能在無聲中度過，但在老項的一再鼓勵下，他又重新拾起發聲的信心，加入了食管發音訓練班。老人用了好幾個月的時間，慢慢學會了打嗝，一年后，也能夠說話了。

2019年10月，張老師因喉癌不得不接受全喉切除術，術后無法正常與人交流，一度陷入痛苦深淵。2020年7月，他嘗試在網上自學食管發聲，但苦練一個多月，也只能發出“啊”“哦”等簡單的單字音。經多方打聽，他得知湖北省腫瘤醫院有免費的食管發聲培訓班，于2020年9月毅然報名參加。在培訓中，醫護人員發現張老師因自學方法不當，發聲時氣管造口處總是往外噴痰液。經過專業教師的悉心指導，張老師很快掌握了正確的食管發聲技巧。短短三個月，他便能基本正常交流，并順利重返工作崗位。2023年退休后，張老師不僅重拾對音樂的熱愛，還受聘成為醫院的食管發聲指導老師，用自己的經歷激勵和幫助更多人。

2005年，龐伯因喉癌進行了全喉切除，一度失去了聲音。無聲的日子持續了一年。直到有一天，他從電視上看到有北京病友會用食道講話，心里立刻生出了希望：“我要去北京重新學說話！”他慕名找到了那位病友，拜師學“藝”。他只學了20天，就掌握了用食道替代聲帶振動發音的訣竅，“其實學習食管語并不難，主要是有信心，有毅力，勤學苦練。”為了讓更多“無喉者”找回美好的生活，他在公園里設立了公益的“食道語課堂”。

“這些年，跟我學會食道語的病友，沒有100個也有80個！”龐伯說。

2023年，年過七旬的劉阿公接受了全喉切除術，術后由于無法發聲，他就將自己封閉在房間里，拒絕所有人靠近。無奈之下，他的女兒特地找到護士長趙秀芬，尋求幫助。趙秀芬邀請劉阿公加入“溫州地區無喉復聲康復群”。現在，劉阿公已經成了這個群的積極分子，不但掌握了食道語，還常常幫助新的無喉者度過艱難的“無聲期”。

食管發音教學中，有一個重要的核心理念，那就是“生命影響生命”——“無喉者”導師們不僅是技術指導者，更是心理支持者；學員的康復過程不僅是生理重建，更是社會身份的重塑。

讓他們活得更有尊嚴

2025年3月，志愿者何方方在春暖花開中見到了老項和老趙。這是她第一次正式與這個特殊群體見面。

看上去，喉癌給老項和老趙的人生帶去的陰霾已然消退。雖然，他們的脖子上有一個永久的造瘺口，平日需要用物件刻意遮擋——就如老項的頸部戴著一大塊碧色的玉佩，老趙則圍著一條黑色的絲巾。這樣的遮擋，不僅僅是為了美觀，也是為了防止空氣中隨時隨地可能出現的塵埃和雜質透過造瘺口進入氣管和肺部。他們還要隨時注意清理這個喉部切除后唯一的呼吸通道，以防痰液堵塞引發致命的窒息。在一段相談甚歡之后，何方方起身出去接一個電話，看見老趙正在走廊盡頭的角落里，熟練地用紙巾清理痰液。眼前的一幕，使得她再次與他們交談時，多問了一個問題：“你們的生活，會因為造瘺，感覺多了一些麻煩嗎？”老項和老趙連連搖頭。老項告訴何方方：“沒有什么不方便的，習慣了就好。吃喝拉撒都和正常人一樣，也就是呼吸改個道。”雖然，他們的生活軌跡因為罹患喉癌有所改變——老項已經不再經營水果店，老趙也換了一個對他的健康來說更為友好的職業。

但是，重新發聲的“無喉者”，對于生活充滿熱忱。老項和老趙，雖然與何方方第一次見面，聊起來卻是滔滔不絕。他們，甚至比正常人更健談。但是，何方方卻聽出了食管發音特有的低沉和沙啞，以及時不時傳來的氣流聲。這些，在從未與“無喉者”打過交道的正常人聽來，還是不大一樣，或者說，他們會覺得“無喉者”發音吐字有些“累”。

“用食管說話累嗎？”何方方問。

“可能你們聽我們說話覺得累，但我們自己輕松得很，也就比從前用嗓子說話費勁一點點。我們很喜歡說話呢。”他們回答。

就在這一瞬間，何方方一下子想起她曾遇見過的那個聲音有些“奇怪”的抄手店老板。他，極可能就是這個特殊群體的一員。

他們，用“食管發音”救贖自己不幸的命運，彼此抱團取暖，但外界對他們的了解，還是太稀缺，當近距離接觸時，依然少不了投射到他們身上那帶著疑問的異樣眼光。

拯救“無喉者”，幫助他們重新發聲，是關鍵的第一步，但后面的路，還很漫長。

在這個世界上，癌癥是令人聞之色變的“眾病之王”，一個個冷冰冰的“五年生存率”，僅僅關系到一個人是否活下去了，但是，活下去的人是不是活得好、活得有尊嚴，卻常常被大眾有意無意地忽略了。要看到，癌癥可怕，癌癥帶來的身心殘缺，更是令人觸目驚心。

成都某三甲醫院電話回訪安然度過19年的乳腺癌患者許阿姨，問到她近況如何，她哽咽著說不出話。對方趕緊問她，最近檢查情況怎樣，她說，身體一切正常，可是……可是精神已經快要崩潰了。就在這通電話到來的三分鐘前，許阿姨還在與女兒女婿大吵，而她的丈夫老張，已經在慣常的暴風驟雨到來之前，悄悄出門遛彎去了。十多年來，這樣的爭吵隔三岔五都在發生。失去一個乳房的許阿姨，總是擔心“不完整的自己”被家人們嫌棄。她能做的，就是努力樹立“權威”，嚴格控制家里的一切——一切開銷，一切家務，每個人的“一舉一動”。但嚴格控制總是會引來“反抗”。老張懼怕她那不穩定的情緒和張口就來的抱怨，但女兒女婿這樣的“90后”年輕人卻無法忍受沒有邊界感的侵襲，爭吵由此發生，并不斷升級。電話那頭做回訪的醫生，對許阿姨這樣的情況，似乎見慣不驚。她只是淺淺安慰幾句，便迅速掛掉電話。過去的很多年，對于已經不能做保乳的中晚期乳腺癌，根治手術是必需的治療方法。乳腺癌切除乳房，比之腦癌可能癱瘓，骨癌可能失去肢體，喉癌可能失去嗓音，看似沒有什么要緊的——在許多人看來，女性的乳房除了哺乳，似乎也沒有別的生理功能，為了生存，自然可以割舍。但事實卻是：失去乳房，是對女性生命最痛的一擊。

其實，不只是哺乳與育兒，乳房對女性而言具有多重重要意義，涉及生理、心理、社會文化等多個層面。乳房作為女性身體的顯著特征，常與女性的自我形象、性別認同和自信心相關。在兩性關系中，乳房也是愉悅和親密感的來源之一。許多文化將乳房視為女性美的象征，這種觀念通過媒體、藝術等被強化，甚至帶來一定程度的身體焦慮。因乳腺癌而切除乳房的女性，將會面臨生理和心理的雙重挑戰——“我已經不是完整的女人。”反反復復的自我懷疑和貶低，會引發各種心理障礙以及對人際關系的錯誤投射，就如許阿姨與家人日益糟糕的家庭關系。

專業機構調查表明，乳腺癌患者在確診和治療過程中普遍面臨顯著的心理問題，其中抑郁和焦慮的發生率較高。一篇名為《乳腺癌患者各階段的心理問題》的文章指出，約97%的患者在確診時表現出不同程度的焦慮，主要擔憂包括生命威脅、術后形體改變、家庭經濟負擔等。術后乳腺癌患者的抑郁發生率高達89.5%，焦慮發生率在74.3%—84.1%之間。75%的患者因乳房切除產生自卑感，73.3%擔心性吸引力降低。

近年來，從改善心理健康與生活質量出發，乳腺癌術后倡導乳房重建——就如想方設法讓“無喉者”重新擁有自己的聲音一般，幫助患者更好地回歸社會，減少因形體缺陷帶來的歧視或排斥。越來越多的醫院在乳腺癌手術時同步進行重建（即刻重建）。例如，腔鏡下乳腺癌切除+假體重建術可同時保證腫瘤根治和美觀效果。許多國家（包括中國）已將乳房重建納入醫保或商業保險覆蓋范圍，降低患者經濟負擔。現代乳房重建技術，包括假體重建（硅膠或鹽水假體），適用于皮膚條件較好的患者；自體組織重建（如DIEP皮瓣、背闊肌皮瓣、TRAM皮瓣等），利用腹部或背部組織重建乳房，觸感更自然；利用微創技術（如腔鏡輔助重建），減少手術創傷，加快恢復。

是的，現代醫學技術的進展愈加人性化，爭取生命長度的同時，努力彌補和避免殘缺。這里，還要說到另一種極易致殘的惡性腫瘤，這就是人們熟知的骨肉瘤，也稱骨癌。

南京的曾大姐一直有個深深的遺憾，因為骨肉瘤導致的殘疾，使得她早早地離開課堂，念高中、讀大學統統成了奢望。雖然，她幸運地活了下來，并且和幼時因車禍致殘的丈夫一起打拼，經營了好幾個特色餐廳，生活很是富足。1979年，年僅12歲的她因為左大腿骨的骨肉瘤，被迫做了高位截肢。她還記得，從麻醉中醒來，她摸到自己左下方的空空蕩蕩，立刻哭喊著：“我的腿呢？我要我的腿！”大人們紅著眼睛告訴她：“留著腿，你會沒命的。”術后，“幻肢痛”整整折磨了她五年。從她家到鎮上的學校有足足5里路，那時沒有什么交通工具，只能依靠步行。平時她拄著拐杖，艱難地一步一步往前挪，常常凌晨5點就必須出發，長年累月受力的腋窩下邊磨出了繭巴；如果碰到雨天，則需要父親或哥哥背著她，高一腳低一腳地趕路。原本，上學之路已很不容易，只有一條腿的她，又成為同學當中“另類”的存在。她常常被欺負，甚至好幾次因為被人突然抽掉拐杖栽倒在地，摔了一身泥。老師嚴厲責罵作惡的男孩，但她的傷心卻久久難以釋懷。初中畢業，“上學難”和“被人歧視欺負”讓她放棄了升學，雖然，她的成績一直是班里的前三名。

20世紀70年代以前，骨肉瘤的治療主要依賴“截肢”，但5年生存率僅約20%，且患者面臨嚴重的肢體功能喪失和心理創傷。80年代，新輔助化療（術前化療+手術+術后化療）的推廣使得“保肢”成為可能，5年生存率提升至65%—70%，保肢率則超過80%。90年代，插入式微波天線高溫滅活技術應用于保肢，通過原位滅活腫瘤保留骨關節結構。針對兒童患者，“可延長假體”被引入，允許肢體隨生長調整，避免了“不等長”問題。進入21世紀，3D打印定制假體實現了精準重建。對于兒童患者，則通過精準手術保留健側骨骺，減少肢體短縮。如今，保肢手術已成為骨肉瘤的標準治療模式。

25歲的上海小伙小童是一名金融行業的年輕白領，他身材高大，走起路來步履生風。料誰也想不到，小童與當年的曾大姐一樣，曾是一名左下肢骨肉瘤患者。2010年，15歲的他接受了保肢手術，并幸運地康復了，甚至連身高也沒有受損。如今，他挺胸抬頭地活著，只有左腿外側那條長長的疤痕，訴說著這個男孩生命中曾經歷過的一番驚濤駭浪。

還有那些人們口口相傳的“不是癌癥的‘癌癥’”，比如，常見于育齡期女性的紅斑狼瘡，一種自身免疫性疾病。曾幾何時，身患紅斑狼瘡的女孩不敢談婚論嫁——因為激素導致的肥胖，因為生育可能引發的病情反撲。雌激素與紅斑狼瘡的緊密關聯，又使得那些罹患紅斑狼瘡的女性大多有著“膚白貌美”的外表，因此，這種疾病還有一個綽號，叫作“美女病”。許多患者有過刻骨銘心的愛情，也想試一試能不能突破命運的詛咒，但對方家長一聽說女孩有這種“惡疾”，便想方設法拆散這段“孽緣”。多年前的“紅斑狼瘡”討論群里，流傳著許多悲傷的故事：有病友用真誠打動了男方父母，與愛人結婚，還生下了孩子，不幸的是，孩子還不到一歲，她就嚴重腎衰，兩年后就去世了；有病友討厭自己臃腫的體態，自行減藥停藥，結果病情不斷反復，很快進入“終末期”……似乎，患了紅斑狼瘡，不配享有人世間的美好，只能提心吊膽地茍活。

對于紅斑狼瘡，這些年，醫學上的人性化趨勢體現在從“單純控制疾病”轉向“全方位關注患者需求”。醫務工作者們通過全方位科普，糾正“不死的癌癥”等錯誤認知，強調規范治療下患者可正常生活、工作甚至生育，努力消除疾病的“污名化”。最新的事實是，通過規范用藥、副作用管理、心理干預及生活支持，紅斑狼瘡患者生存率顯著提升（5年生存率超90%），大多數人可實現長期緩解并回歸正常生活。

今天的紅斑狼瘡治療，可以從許多細節看到“以患者為中心”的主導思想：

——根據疾病活動度、受累器官及患者反應制定方案。例如，輕癥患者可能僅需抗瘧藥（如羥氯喹），而累及腎臟或神經系統時需聯合激素、免疫抑制劑或生物制劑（如貝利尤單抗）。

——初始大劑量激素控制病情后逐步減量，部分患者可在半年內減至小劑量，令女性焦慮的肥胖等副作用隨之緩解。

——針對特定免疫通路（如B細胞）應用生物制劑，減少傳統藥物依賴，尤其適用于難治性病例。

據媒體報道，患者小杜于2019年確診系統性紅斑狼瘡，長期依賴激素和免疫抑制劑控制病情，但肥胖、反復感染等副作用明顯。2022年，她加入中山市人民醫院的CAR-T細胞治療臨床試驗。醫生從她的外周血中提取T細胞，通過基因工程改造成靶向CD19的CAR-T細胞，回輸后成功清除了異常的B細胞。治療后，面部紅斑、關節疼痛等癥狀完全消失，抗體水平恢復正常，并停用了所有激素和免疫抑制劑。后來，小杜不僅恢復了正常生活，還在2023年結婚，并于2024年3月順產一名健康女嬰。孕期產檢指標與健康孕婦無異，孩子出生后也一切正常。她的案例打破了“狼瘡患者無法安全生育”的傳統認知，展示了科學治療對生活質量的深遠影響。

另一名患者霜霜的故事同樣鼓舞人心。她在確診后通過中西醫結合治療（激素聯合中藥）緩解藥物副作用，病情穩定后減藥至每日1片激素，并順利結婚生子。她的經歷表明，傳統與現代醫學結合，也能幫助患者回歸正常生活。

未來，隨著生物制劑和個體化治療的進一步發展，治療將更加精準且人性化，患者將更有尊嚴地生存。

(《中國作家》（紀實版）2026年1期，有刪節)